Je voulais partager avec vous mon coup de gueule de maman. Si vous avez suivi mes stories Instagram, vous avez appris que ma petite Tessa, qui aura 3 ans au mois de décembre, porte depuis peu des lunettes. Elle souffre d’une très grosse hypermétropie, que notre ophtalmo habituelle n’a pas su détecter. Nous sommes d’ailleurs très en colère ! Et du coup, je souhaitais vous sensibiliser au dépistage ophtalmologique précoce.
Je vous parle ici en toute connaissance de cause car mes 2 filles souffrent toutes les deux de graves problèmes de vue. Malheureusement, le diagnostic est tombé tardivement pour chacune d’elles. La faute à des professionnels de santé incompétents et à une méconnaissance du sujet, comme bien d’autres jeunes parents. C’est pourquoi je souhaite vous sensibiliser à l’importance d’un dépistage ophtalmologique précoce. Car les yeux sont un bien précieux pour nos enfants.
Nous avons découvert que Louisa souffrait d’amblyopie à la suite d’une simple visite médicale scolaire lorsqu’elle était en moyenne section de maternelle. L’amblyopie est une maladie congénitale plus connue sous le nom de syndrome de l’œil paresseux. C’est un défaut de développement de la vision qui touche habituellement un œil. Comme un œil voit moins bien que l’autre, le cerveau a tendance à donner la préférence aux images en provenance de l’autre œil. Conséquence : l’œil touché travaille de moins en moins et en l’absence de prise en charge précoce et adaptée, il va finir par ne plus travailler du tout ! De plus, comme les deux yeux sont nécessaires pour avoir une vision du relief, la perte de la vision d’un œil se traduit inexorablement par la perte des perspectives et de la notion de profondeur. Autrement dit, une personne amblyope ne voit pas la 3D. Tout est plat pour elle ! Vous imaginez les conséquences dans la scolarité de vos enfants si cette maladie n’est pas détectée à temps. D’ailleurs, les chances de sauver l’œil amblyope dépendent directement de la précocité du dépistage. Avant 2 ans, on a toutes les chances de récupérer l’œil amblyope. Entre 2 et 6 ans, les chances diminuent. Au-delà de 6 ans, elles sont quasi nulles. On n’est passé pas très loin de la catastrophe puisque Louisa avait 4 ans et demi lorsque nous avons eu connaissance de sa maladie ! Un an plus tard, çà aurait pu être trop tard. Je remercie tous les jours le médecin scolaire qui nous a alerté.
Nous avions remarqué que Louisa louchait un peu quand elle était bébé mais, à l’époque, nous ne nous étions pas trop soucié de ce détail car il n’était pas persistant. Nous en avions bien sûr parlé à sa pédiatre qui ne nous a pas alerté plus que cela. Dommage !
Dès que le médecin scolaire nous a appelé, nous avons tout de suite pris rendez-vous chez une ophtalmologiste qui a confirmé le diagnostic de l’amblyopie. Louisa devait porter des lunettes avec une forte correction. Elle a dû également porter pendant quelques mois des patchs pour cacher l’œil sain pour obliger l’œil paresseux à travailler. Je peux vous dire que ce traitement n’a pas été le plus évidemment pour ma pauvre petite puce, sans compter le regard des autres, surtout ceux de ses camarades de classe.
J’ai d’ailleurs parlé de cette 1ère expérience malheureuse il y a 2 ans sur le plateau de La Maison des Maternelles dont voici les images.
Elle a également suivi régulièrement des séances d’orthoptie. Pour ceux qui ne le saurait pas, l’orthoptiste est une sorte de « kinésithérapeute des yeux » qui propose des séances d’exercices oculaires indispensables pour faire travailler les deux yeux ensemble et retrouver si possible une bonne vision des reliefs.
En tout cas, sachez que ce qui peut vous mettre la puce à l’oreille c’est lorsque vous observez même un léger strabisme ou lorsque votre enfant plisse les yeux ou ferme souvent un œil pour « mieux » voir. Dans ces cas-là, n’hésitez pas à aller consulter un ophtalmologiste. Pas de panique si votre enfant n’a que quelques mois et qu’il louche. Jusqu’à 3-4 mois, un nourrisson peut loucher sans que cela veuille dire grand-chose puisque son système visiomoteur n’est pas mature. Au-delà, s’il louche encore, il faut toujours demander un avis ophtalmologique car la vision d’un œil est en jeu et il ne s’agit pas de passer à côté du diagnostic (comme nous avons pu avoir la mauvaise expérience 2 fois).
Vous pouvez également réaliser un petit test très simple en cachant un à un les yeux de votre enfant. Si on cache l’œil paresseux d’un enfant, il le supporte très bien, mais si on lui met devant l’œil qui voit bien, il le repousse violemment et c’est cette discordance qui doit attirer votre attention et vous inciter à consulter un spécialiste.
Le cas de Tessa a été encore pire que celui de Louisa ! Car compte tenu des antécédents médicaux de sa sœur, nous étions sensibilisés aux problème de vue chez l’enfant, nous avions donc pris rendez-vous très tôt chez notre ophtalmo. Tessa avait à peine 9 mois quand nous sommes allés faire un premier bilan ophtalmologique qui n’a rien révélé. Le médecin nous a tout de même prescrit un bilan orthoptique qui, lui non plus n’a rien décelé d’anormal. Nous sommes retourné voir l’ophtalmo lorsque Tessa avait 2 ans mais toujours pas de problème détecté à l’examen. Néanmoins, Tessa continuait de loucher et de plisser des yeux. Même notre entourage a commencé à nous faire la remarque. Ce qui m’a décidé à retourner chez l’ophtalmo c’est lorsque le médecin de la crèche m’a signalé ce strabisme. J’ai repris rendez-vous au mois de juin 2018. Tessa avait 2 ans et demi. Encore une fois cette incompétente, car c’est vraiment ce que je pense, n’a rien su déceler d’anormal. Elle m’a même pris de haut en me disant que je m’inquiétais pour rien car tout allait bien et elle se demandait même se ce que faisais là. Je lui ai répondu qu’avec les antécédents de sa grande sœur, j’étais en droit de m’inquiéter. Elle m’a dit : » Pour vous rassurer, je vous prescrit un bilan orthoptique 1 mois après la rentrée scolaire. » Même pas 2 semaines après la 1ère rentrée scolaire de Tessa (je n’ai pas voulu attendre 1 mois comme elle me l’avais prescrit), je suis allée chez l’orthoptiste de Louisa pour effectuer ce fameux bilan et là elle a tout de suite détecté un problème et m’a orienté vers un centre ophtalmologique spécialisé en pédiatrie à Versailles, Point Vision. J’ai eu la chance d’obtenir un rendez-vous dès le lendemain avec un super ophtalmo qui, nous a annoncé que Tessa souffrait d’une hypermétropie. Nous y sommes retournés une semaine après pour qu’il puisse réaliser des mesures plus précises, après que nous lui ayons administré 5 jours de collyre d’atropine. Et là, le couperet est tombé : Tessa souffre d’une très très forte hypermétropie : +10,75 à chaque œil. Je me demande vraiment comment l’autre ophtalmo a pu passer à côté d’une chose pareille ! C’est rare qu’un enfant est une hypermétropie aussi forte. L’ophtalmo a même dû refaire des mesures pour être sûr de ne pas s’être trompé et même l’opticienne chez qui nous avons foncé pour faire des lunettes m’a dit qu’il était très rare qu’elle vende des verres avec une aussi grande correction à des enfants. Elle a même dû appeler son fournisseur pour établir un devis (150€ le verre, tout de même ! et 250€ pour un verre aminci) et nous donner les délais de livraison (bien plus long que pour des verres normaux : 10 à 15 jours contre 4-5 jours habituellement).
L’ophtalmo nous a prévenu que le port des lunettes pour Tessa va être difficile car la correction est tellement forte qu’elle va avoir du mal à supporter au début. Pas facile pour une enfant de 3 ans de comprendre qu’il est important qu’elle porte tout le temps ses lunettes. Nous lui avons bien sûr pris une 2ème paire (même si nous n’avons pas eu le droit à la 2ème paire à 1€ à cause de la puissance hors normes des verres) car je sais pertinemment qu’elle ne prendra pas soin de ses lunettes (je vous rappelle qu’elle n’a même pas 3 ans…). Ce qui me rassure c’est que sa sœur va lui servir d’exemple. D’ailleurs dès qu’elle a enfilé ses lunettes, Tessa ne les as plus quittées. Elle les adore ! Elle a même été en courant à l’école (une première en 1 mois !) pour pouvoir les montrer, fièrement, à sa maîtresse et à ses camarades. Je me dis qu’elle doit voir le monde différemment et que çà la stimule à les garder sur son nez.
Enfin, si j’ai un conseil à vous donner en tant que parents c’est de vous fier à votre instinct et ne pas forcément avoir une confiance aveugle 😉 en votre ophtalmo (nous n’allons d’ailleurs pas en rester là avec cette incompétente…). Je regrette de ne pas avoir consulté plus tôt un autre médecin, car à cause de son incompétence, nous avons perdu énormément de temps dans la prise en charge de son hypermétropie. Donc n’hésitez pas à aller consulter un autre praticien, si vous avez le moindre doute. Deux avis valent mieux qu’un !
Avez-vous déjà amené votre enfant chez l’ophtalmo ? Est-ce que votre enfant porte des lunettes ? Comment a-t-il vécu ce changement ?
Maman Bougeotte 
Bonjour, je viens de lire votre article qui me concerne tout particulièrement, mon petit bébé de huit mois à une forte hypermétropie également détectée semaine dernière. Je comprends votre colère, nous avons pu de notre côté déceler rapidement car il balayait beaucoup du regard et j’ai un pédiatre très réactif . Après une semaine d’atropine ( et d angoisse) verdict +9.5 et + 10.5 . Lunettes commandées hier , j’espère que ça pourra s’améliorer dans votre cas comme dans le mien . On reçoit les lunettes semaine prochaine, je pense que mon cœur de maman va pleurer un peu de voir ses petites lunettes au gros verres sur ce petit nez même pas encore bien formé mais je me dis que ça va être un sacré confort pour lui. Alors oui il faut faire suivre ses enfants pour la vision car c’est trop dommage de les laisser dans le flou. Bien à vous ( votre blog est top, bravo)
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Tout d’abord merci beaucoup pour votre compliment au sujet de mon blog. Comme pour ma petite Tessa, je suis sûre que votre enfant s’habituera très bien avec ses nouvelles lunettes. Ce sera même un soulagement pour lui et découvrira le monde différemment. Ma fille ne les quitte pas un instant. Elle les adore ! Effectivement c’est plus difficile, pour nous parents de les voir avec ses gros culs de bouteille mais ce n’est que de l’esthétique et bientôt il auront une meilleure vue.
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Bonjour,
Merci beaucoup de nous faire partager votre histoire. Mon fils a 4ans et demi et nous venons tout juste de déceler son hypermétropie. Je suis sous le choc. C’est tout simplement la maîtresse de l’année dernière qui m’a dit de consulter un ophtalmo car il regardait les images de très très près. Il est très très hypermetrope. Je ne m’y attendais pas. Je m’en veux énormément de ne pas m’en être rendu compte avant. Il y avait des signes maintenant que nous le savons… Mais je ne m’en inquiétait et moi je pensais que c’était simplement des p’tits tics. Bref il voit flou depuis toujours et doit être très fatigué le soir. Il est à +8 et +9 de correction. Nous sommes allés chercher sa monture cet aprem. Ce n’est pas forcément celle que j’aurai choisi mais c’est la mieux par rapport à ses verres. Je suis dans l’angoisse de le voir avec ses lunettes qui vont faire un effet loupe… C’est vraiment ce que je crains le plus. L’opticien m’a averti a préféré être franc. Pfff quand ça nous tombe dessus ça fait ch**. Je le dis clairement c’est vraiment l’esthétique. J’ai peur des réactions de ses camarades. Ça me fend le cœur… J’en suis presque malade. Mais bon c’est pour son bien et puis ça va évoluer…
Merci pour votre blog et ce retour sur les lunettes ça m’aide un peu.
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Bonjour Alice, je suis heureuse que mon article vous ai plu et qu’il ai pu répondre à certaines de vos angoisses. C’est vrai qu’une telle annonce est dure à digérer et on culpabilise en tant que parents d’être passé à côté de quelque chose mais ne vous inquiétez pas votre enfant saura très bien s’adapter à ses nouvelles lunettes et elles lui procureront tellement de confort qu’il ne pourra plus s’en passer. Et le côté inesthétique des « culs de bouteille » on finit par s’y habituer. Bon courage en tout cas et n’hésitez pas à me faire un retour dans quelques semaines ou mois.
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Bonsoir,
Je lis ce soir ce commentaire touchant. Je suis tombée sur votre blog car mon fils à 4ans et demie et il me dit maintenant le soir, quand il ne porte plus ses lunettes avant d’aller se coucher : « maman je te vois double », « maman donne moi la main je vois mal »…Ça me fait de la peine. Cela fait trois ans que l’on a détecté son hypermétropie très forte.Alors, merci pour votre blog, on se sent moins seul. Je découvre même qu’une émission existe, je vais regarder.
Heureusement l’opticien, tout comme l’ophtalmologue me disent systématiquement que l’important est qu’il soit « équipé » et que l’équipement fonctionne et que l’enfant accepte ses lunettes. C’est le cas pour nous. Il progresse lorsqu’il fait les tests de vision avec ses lunettes. Évidemment, sans lunette…il n’y aura pas de « sans lunettes » me dit l’ophtalmologue…à chaque visite.
Il ne subit pas de moqueries, je me rends compte d’ailleurs que de plus en plus d’enfants portent des lunettes très tôt.
Alors je dois sans doute comme vous me résigner à l’accepter ainsi pour que lui s’accepte aussi avec ce « handicap ». C’est tout à fait juste, on parvient à s’y habituer. Même si ce n’est pas le même visage. Mais c’est important de « digérer », ce qui m’est encore un peu difficile.
J’envoie donc un message de courage et d’apaisement aux parents. Essayons même si c’est dur d’être dignes et porteurs d’espoirs pour nos petits protégés.
Merci à vous pour votre blog. Elsa
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Je vous remercie beaucoup pour votre message plein de bonnes ondes d’espoir. Même si c’est toujours difficile pour les parents d’accepter que son enfant porte des lunettes, quand on voit le confort que cela procure à son enfant, on ne peut être que soulagé. Peu-être que plus tard votre fils portera des lentilles, qui sait… Restez positive !
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Merci…🥰🥰🥰
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Bonjour, merci beaucoup pour votre témoignage. J’aurais tellement souhaité tombé sur celui-ci avant, je culpabilise énormément de ne pas l’avoir remarqué avant. Mon fils a tout juste 5 ans et suite à la visite scolaire on a remarqué qu’il ne voyait pas bien de l’oeil gauche, on a pris rdv immédiatement avec un ophtalmologue qui nous a dit qu’il a une amblyopie suite au test avec les lettres à voir sur le tableau. On attend le 2ème RDV pour lui faire des examens approfondis ( il nous a demandé de lui mettre des gouttes 1h avant le RDV). Serait-il possible de me dire comment va Louisa maintenant ? Combien de temps a duré son port de patch et si elle doit toujours garder ses lunettes à vie. Est-ce qu’elle a récupéré un peu de l’acuité visuelle? Parce que ai lu qu’à 5 ans c’est un peu difficile, d’autre disent que c’est faisable tant que le dépistage est fait avant 6 ans!
Je souhaite bon Courage à tes princesses et plein de réussite dans leur vie.
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Bonjour,
Merci pour votre témoignage. Nous avons nous aussi rencontré la même problématique avec notre ainée.
A noter que l’hypermétropie est un défaut congénital donc à surveiller d’autant plus près si l’un des parents a aussi le même défaut.
Moi je ne le savais pas (mon ophtalmologue a attendu que j’ai 35 ans et déjà une fille de 4 ans et demi pour penser à me le dire, sachant que personnellement j’ai eu beaucoup de chance en étant détectée à 9 mois). Au même moment à quelques semaines près, visite de l’école, et invitation à consulter en urgence pour défaut visuel sur un des 2 yeux.
Et encore, ma fille avait apparemment triché (de son propre aveu) en regardant un peu avec son « bon » œil par dessus le cache lors de l’examen à l’école. Du coup, amblyopie de l’œil gauche (même œil que moi, je ne sais pas si par contre le défaut est généralement sur le même œil) avec un œil à 9 et l’autre à 1… Elle était donc proche de la perte de son œil.
Elle a porté un cache pendant de longues semaines et notamment 2 longs mois en permanence (jour et nuit), avec changement du cache dans la pénombre au maximum.
A l’école, ça s’est plutôt bien passé et ma fille a été super courageuse et appliquée parce que franchement, ça ne devait pas être simple pour elle ! Elle était fière d’avoir des lunettes. Par contre, elle qui n’avait jamais louché auparavant (on n’avait absolument rien remarqué d’anormal avant la fameuse visite de l’école), mais après 2 mois à cacher l’œil qui travaillait « normalement », elle s’est mise à loucher énormément. Celui-ci s’était mis à ne plus travailler non plus. Normal, c’était l’objectif recherché avec le cache, mais c’était impressionnant !
Aujourd’hui, elle a retrouvé la vision du relief et a beaucoup progressé (elle a 8 ans). Malgré tout, je pense que contrairement à moi, elle devra toujours porter des lunettes (j’avais 3 à mon œil amblyope avant correction, à l’âge de 9 mois, et à partir de 18 ans environ, j’ai arrêté de porter des lunettes, j’en ai 40 et pas encore eu besoin d’en reprendre).
Je m’inquiète d’ailleurs parce que l’ophtalmologue ne lui a prescrit aucune séances d’orthoptie, alors que moi j’en avais fait beaucoup pour faire travailler mes yeux.
Je ne sais d’ailleurs pas quoi penser de cette ophtalmo dont les méthodes sont assez brutales (alors qu’elle ne travaille qu’avec des enfants quasiment). J’y ai amené ma dernière à 18 mois, et j’en ai pleuré tellement l’examen a été horrible avec ma fille qui hurlait et elle qui la maintenait de force pour faire le fonds de l’œil. Sachant que ma fille a déjà une phobie (que je n’explique pas) des soignants en général (sa pédiatre n’arrive quasiment pas à la toucher pourtant elle est extrêmement douce). Bref, a priori pas d’hypermétropie pour ma 2ème fille, mais je ne suis pas encore vraiment rassurée vu votre témoignage et l’expérience avec la plus grande.
J’ai cependant déjà consulté un autre orthoptiste qui était confiant également.
En tout cas, aujourd’hui j’ai peur de passer à côté de quelque chose aussi bien pour l’une que pour l’autre, alors qu’au vu de mon expérience, avec traitement bien adapté et même avec un fort défaut, il est possible de ne pas porter des lunettes toute sa vie. Mais j’ai l’impression qu’il est très difficile aujourd’hui de trouver des professionnels compétents dans ce domaine (en tout cas dans ma région sachant qu’il n’y a déjà qu’une seul ophtalmo qui prend les enfants de moins de 8 ans sur un secteur de plus de 60 km alentours…).
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Merci pour votre article. Cela m’a apaisé après l’annonce de l’hypermetrophie de ma fille. Elle a OD+5,25 OG+5,50 elle a 6 ans ,contrôle de routine chez l’ophtalmologue. Sauf que jusque là aucun signe pour nous alerter pas de migraines pas d’yeux plissés, ni de fatigue en fin de journée et surtout elle écrit très bien sûr les lignes…je ne sais pas si je suis dans le déni de son hypermétropie ou si je devrais suivre mon instinct pour avoir un second avis. Sa pédiatre avait aussi un appareil pour détecter l’hypermetrophie et rien, tout était parfait…Le cabinet qui la suit est tout neuf avec des machines qui font automatiquement les mesures, ai je tord de penser que c’est peut être sur évaluer ? Je suis aussi très inquiète de la voir avec des fonds de bouteilles… l’opticien me propose un verre aminci à 1,6 mais je ne sais pas si cela aura un beau rendu…je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire
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Il y a 16 ans, si j’aurais su, ma fille de 18 ans n’aurait pas eut tant de problème de vue. Elle est hypermétrope, porte des lunettes depuis qu’elle a 3 ans 1/2, mais malgré nos rendez vous tous les 6 mois avec notre ophtalmo, jamais celui ci ne lui a prescrit de séances d’orthoptie ni d’œil cachait, malgré nos questionnements … Nous avons vu sa vue s’aggraver d’année en année et un œil beaucoup plus que l’autre. Nous avons su bien plus tard quand nous avons changé d’ophtalmo que nous aurions dû faire des séances d’orthoptiste mais qu’il était bien trop tard. Nous avons cru bien faire en l’emmenant faire des suivis 2 fois par an jusqu’à ses 14 ans au moins, mais manque d’information nous n’avons pas eut les infos qu’il fallait. Les verres sont très chers et l’amincissement l’est encore plus. Il est inadmissible que la vue soit si peu remboursée, comme si ces enfants en étaient fautifs … l’amincissement est nécessaire ce n’est pas une fantaisie … les ophtalmo sont lamentables dans certaine ville notamment la mienne, et si je pouvais je porterai pour celui qui a suivi ma fille depuis ces longues années ou il n’a rien vu ou rien voulu faire …
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